Patientenorganisationen
CALM-QE vereint die Expertise von Erwachsenen- und Kinder-Pneumologeninnen und -Pneumologen, Expertinnen und Experten im Bereich der chronischen Inflammation, der künstlicher Intelligenz und Modellierungen, und der Patientinnen und Patienten als Expertinnen sowie Experten über das wortwörtliche Erleben der Krankheit.
Ziel ist es, durch ein genaueres Bild auf die einzelne Patientin sowie Patienten über eine bessere, passgenauere Therapie, eine bessere Identifikation individueller Risikofaktoren und entsprechende Gegenmaßnahmen zu einer besseren Kontrolle der Krankheit, zu einer besseren Langzeitprognose und letztendlich zu einer verbesserten Lebensqualität beizutragen.
Aktuell arbeiten wir mit zwei Organisationen zusammen:
DZL ALLIANCE – All Age Asthma Cohort
Frau K. Schlieter, eine unserer Patientinnen und Patienten-Vertreterin für CALM-QE, unterstützt zudem als Patientinnen und Patienten-Vertreterin das Projekt ALLIANCE des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL) – detaillierte Informationen finden Sie bitte unter:
Ihre Ansprechpartnerin
Kimberley Schlieter
Email: kimberleyschlieter@yahoo.de
Alpha1 Deutschland e.V.
Zweck des Vereins ist die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens und der Bildung.
Der Verein informiert über die Erkrankung Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, berät Eltern betroffener Kinder und veranstaltet Fortbildungen für Gruppenleiter und deren Stellvertreter, für Betroffene und deren Angehörige sowie für interessierte Ärzte*innen.
Häufig versteckt sich der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel hinter den Erkrankungen der COPD und des Asthmas. Viele Symptome und Auswirkungen sind ähnlich, teils sogar identisch.
Ziel ist es, das Verständnis für die Erkrankung und deren Symptomatik in der Gesellschaft zu erhöhen, um die Forschung und Behandlungsmethoden günstig zu beeinflussen. Zudem werden die Umsetzung medizinisch sinnvoller Maßnahmen zur Förderung erkrankter Mitglieder sowie der Aufbau und die Durchführung von Selbsthilfegruppen unterstützt.
Alpha1 Deutschland e.V. will so dazu beitragen, dass Patienteninnen und Patienten mit Erkrankungen durch Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ein selbstbestimmtes Leben führen können.
Ihre Ansprechpartnerin
Marion Wilkens
Email: marion.wilkens@alpha1-deutschland.org